『憑信心行,不是憑眼見』。 _by 凱瑟琳˙路易絲。


個出生之後,幾度在死神關卡裡徘徊的重度殘障小孩,他的母親從難以接受,到後來全心全意地以孩子為生活中心,母子兩人攜手走過多少回鼻酸傷心的苦難。當「音樂」扭轉了生命軸向,她們面臨的不再只是肉體上的試煉,心靈上的淬煉更讓她們,以及周遭人獲得勇敢向上的力量。


語言理解和表達上的困難、難以與身旁人建立情感,這是典型自閉症的特徵。若在加上視力被剝奪,絲毫不見一絲光亮,冷漠心靈被困在某一最深暗之處,有如作困獸之鬥般,掙扎意志如火焰鍛冶、焦融一切的生存希望。然而,人類最美好、最不可思議的矛盾與奇蹟,在於能夠擁有最突出的天份和最嚴重的殘障,雷克斯就是這樣的矛盾奇蹟。兩者絕然不同的極端天平,讓飽受腦部無法控制的功能障礙,音樂的本質讓「專才」與「失用」彼此在殘破軀殼當中,有了一種和諧共處的模式,試圖激發出人類聽覺上所能感受到最動人的饗宴,也鼓舞了更多受殘疾所苦的家庭,在絕望的時候,另一光明的窗戶將無聲無息的開啟。


奇蹟在雷克斯兩歲生日顯現,「鋼琴」走進了他的生命。整個秀逗短路的大腦,竟然能光聽一遍就能精準地彈奏出一曲曲名曲。更讓人驚訝的是,他還能融入自我想法,隨性創作出悅耳動聽的變奏曲,這就是雷克斯,一個多重障礙接收了他的脆弱身軀,純真靈魂的信仰卻是不斷締造出新的生命出口,這樣令人難以置信的音樂天份,在一個重度自閉症,無法自我控制的肢體協調,更是全盲的小男孩身上,成為了天堂與地獄之間的橋樑。


喜樂還是有許多淚水。母親凱瑟琳「得到一個,幾乎也算同時失去小孩」,在諸多打擊幾乎讓凱瑟琳快要滅頂之際,一句「憑信心行,不是憑眼見」的信念,挽救了一個母親破碎的心。當她看到頭一次腦部手術完成,推出手術房的雷克斯,他的呆滯眼神完全地攫住了她為人母的熱烈真實感情,慢慢相信上帝之於孩子身上微妙的作為,源來自始終的不離不棄,「為母則剛」的毅力,也看到上帝的寬容。母親無私的愛,呼叫他、保護他、疼惜他,從生活當中發現孩子的優勢,引導孩子有機會接觸音樂,讓音樂全然接管他的心靈活動,發揮這樣獨一無二的天賦使得他融入了人群活動,真實地傳達了人間夢與奇蹟的可能性。



一向注重人權的美國,立定諸多關於保護弱勢的法規條文,但是~還是可見許多人為干預的無奈。畢竟是一群健康人士主導擬訂相關律法,還是有看不到、無法同理心的死角。儘管在鍵盤上,雷克斯可以動作流暢到完全看不出有生活障礙的困擾。也因此~一直需要持續進行職能訓練的他,面對協助他的人常常不得其法,也達不到期待的結果。在對抗大環境之於殘疾家庭的資源協助是如此的缺乏與一知半解之下,凱瑟琳決定成為為自己孩子,也為其他相同情況得苦兒們而戰的勇士,努力鑽研律法、醫學知識的充實、以及特殊教育的研究,並成為一名視障教育專家。一場學校會議裡,單槍匹馬地為雷克斯爭取應有的受教育權益。她在一大票教育學者、專家的專業大帽子底,舌槍唇劍,絲毫不畏懼,用「理成功贏得了孩子應有的教育保障與尊重。我想~是對孩子的愛,讓她擁有了聖女貞德的勇氣與智慧吧。


《REX》,這是一個半記錄式的親子故事。作者凱瑟琳藉由鉅細靡遺地的文字,用音樂、教育、人際和母性,不同的角度來談論這樣殘疾的孩子所遭受的問題與可能解決方法,洗滌了難以抹滅的育兒傷痛,從愛與不悔中容納了許多殘缺與不完美,慢慢釋出正面的能量。我從文字裡,看到了一個母親從滿腹憤怒,到由衷感恩上帝顯現於她、以及雷克斯身上所有的奇蹟與恩典,態度充滿謙卑與熱情。在某種程度上,我們所擁有的才能雖只是平凡,但是絕對不輸雷克斯的音樂天賦,因為我們擁有健康,也是上帝賜予美好的禮物之一。健康而平凡的想法也一直是凱瑟琳母子想要獲得的美好禮物。她希望雷克斯不要飽受病痛摧殘,希望雷克斯擁有正常的人際關係,希望雷克斯可以回答簡單的問題。當孩子願意嚥下一口食物、抬起右邊的膝蓋往前走又是何等偉大。這些日常生活的困境,難以光用音樂專才的光芒整個掩飾掉。『我拿一張便利貼寫下來,等過了一段時日,萬一我忘記這些浮光掠影,或又被某些狀況打敗了,我就可以提醒自己』。我相信以上這段話,將是讓凱瑟琳擁有取之不竭的原動力,也為他們的未來找到光明指引的方向。




˙Rex 在CBS _60 minutes節目接受專訪,訪問過程也有節錄在書內。(video by CBS )
http://www.youtube.com/watch?v=cCF1xSgyKXg






書名:雷克斯 (
Rex: A Mother, Her Autistic Child, and the Music that Transformed Their Lives)
作者:凱瑟琳˙路易絲 (Cathleen Lewis)
譯者:
出版社:商周出版
出版日:2009.10
ISBN:









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